Se presenta el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar bajo el lema “Ocupándonos del presente, investigando el futuro”
“Ocupándonos del presente, investigando para el futuro” es el lema del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que del 17 al 20 de noviembre se va a celebrar en el Monasterio de Los Jerónimos de Guadalupe (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha presentado el congreso, acompañado por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la concejal de Sanidad de este municipio, Isabel María Molino; y la miembro del comité organizador y científico de este evento y representante de la UCAM, Isabel Fortea.
El acto ha contado además con la presencia de la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela; el delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez; y la presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Lola Pujante; así como con la asistencia del alcalde de Alhama de Murcia, Diego Conesa, y otros concejales del consistorio totanero.
Afectados, familiares, médicos e investigadores asistirán a este foro, que servirá para analizar los últimos avances en enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades a través de un completo programa en el que se contará con la intervención de más de cincuenta ponentes del ámbito nacional e internacional.
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