Asociación española de

Hiperplasia Suprarrenal Congénita

Cuestionario especial sobre administración de hidrocortisona en población pediátrica

Lotería de navidad de la Asociación española de HSC

Quiénes somos

Somos una asociación a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por hiperplasia suprarrenal congénita.

Qué es la HSC

Una breve descripción sobre hiperplasia suprarrenal congénita

Glándulas suprarrenales

Es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior de cada riñón. Estas glándulas producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales para la vida.

Défitic hormonal

Las personas con HSC tienen un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.

Afectados

La HSC puede afectar tanto a niños como niñas.
1 de cada 18,000 niños/as pueden nacer con la forma clásica de esta enfermedad y 1 de cada 1,500 con la forma no clásica.

Contacta con nosotros

Ayuda, encuentros, grupos de apoyo...

Encuentros

Realizamos encuentros médicos y psicosociales para afectados, familiares y profesionales.

Grupos de apoyo

Formamos grupos de apoyo e información para familiares y afectados adultos/as.

Hazte socio

Todos tenemos los mismos objetivos y podemos ayudarnos.

¡Hazte socio aquí!

Los trabajos de la asociación

Como asociación estamos a entera disposición de familiares y afectados/as por HSC.
Trabajamos día a día para mejorar la calidad de vida de dichas personas.

  • Guía de discapacidad
  • Ayudas estatales y autonómicas
  • Diagnóstico precoz
  • Protocolo ante un diágnostico
  • Protocolo de actuación en urgencias
  • Necesidad de un equipo multidisciplinar
  • Hospitales de referencia
  • Apoyo psicológico
  • Visibilidad de HSC

Noticias y prensa


Enlaces de interés

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