Hiperplasia Suprarrenal Congénita

• Asesoramiento para solicitar el Grado de Discapacidad.
• Asesoramiento para gestionar ayudas sociales, como la prestación CUME, Dependencia y otras.
• Informamos de Protocolo de actuación ante Urgencias y Crisis Adrenal. (Guías actualizadas)
• Realizamos acompañamiento y asesoramiento Emocional ante un diagnóstico o cualquier otro problema. (Realizado por padres de afectados o adultos)
• Contamos con grupos de apoyo Psicosocial donde compartir y tratar temas relacionados con la patología, en grupos de edades. (Guiados por psicóloga)

• Se da asesoramiento sobre Médicos especializados o de referencia y de centros con equipos Multidisciplinares que conocen esta patología, a la espera de asignación de un CSUR para la HSC.
• Damos visibilidad a esta patología en Redes Sociales y en todas las comunidades de España.
• Se ha logrado mejorar el Diagnóstico ya que la HSC ha entrado en cartera común del SNS, para introducirla en el CRIBADO NEONATAL, salvando así las vidas de niños detectados precozmente al nacimiento.
• Contacto con especialistas de Europa y con otras Asociaciones Mundiales ( Endo-ERN y Grupo Mundo).

Todas estas acciones y otras más que realizamos para conseguir nuestros objetivos, nos mantienen en continuo avance para mejorar la vida de todos los afectados y facilitar su día a día y el de sus familias.

Hemos creado grupos de trabajo organizados, formados por varios padres y madres en los que se siguen varias líneas: COMMUNITY, REDES, MUNDO, EVENTOS, INFORMÁTIC@S, BOLETINES, TRABAJO SOCIAL, AYUDAS SOCIALES, entre otros.

Todos ponemos nuestra energía para conseguir estos objetivos.

• Conseguir un profesional para proporcionar apoyo psicológico para afectados y familias.
• Conseguir fármacos de acción retardada y otros que mejoren la dosificación y el tratamiento de manera más fisiológica, imitando el Ritmo Circadiano del cortisol.
• Investigar en aparatos de medición de cortisol similares a los de glucosa, para domicilio.
• Tratar de conseguir mejor tratamiento y seguimiento, con más mediciones analíticas, gracias a la curva 24h de cortisol.
• Invertir en Terapia Génica, ya que sólo hay afectación de un gen y sería la curación de nuestros hijos.
• Mantener reuniones periódicas con asociaciones de todo el mundo y con los grupos internacionales de ENDO-ERN.
• Trabajamos en conseguir derechos como pacientes de una enfermedad rara, como es un CSUR, (centro de referencia), en fármacos como Hormona de crecimiento que no nos corresponde por la seguridad social, y otros derechos como la edad de atención en urgencias pediátricas hasta los 16 años, que son objetivos complicados ya que cuando se padece una enfermedad rara deberían ser derechos.

Aportando nuestro granito de arena y colaborando entre todos podremos conseguirlo.

Si quieres formar parte de nuestra Familia colabora con nosotros.