Asociación española de

Hiperplasia Suprarrenal Congénita

1 DE JUNIO " DIA INTERNACIONAL DE LA HSC "

1 de Junio, día internacional de la HSC.
VIDEO OFICIAL DE LA AEHSC.
Las cosas no son siempre como las soñamos…
Este video refleja la realidad de una enfermedad rara, grave y crónica.
No te voy a mentir diciendo que es un video alegre y seguramente hasta te duela. Iris puedes ser tú o la personita que más quieres en esta vida que todavía sabemos que aún duele más.
Recuerdo cuando me dijeron que mi hija tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita, mi interior se rompió en pedazos. Afortunadamente con el tiempo todo se suaviza, duele pero diferente.
Aunque intento que mi hija lleve una vida normal, todos sabemos que en según que situaciones hemos de actuar, hemos de correr y que depende de una medicación para vivir.
No actuar rápido y correctamente puede traer consecuencias muy graves y sí, siento que hayas escuchado la palabra muerte en el video…pero es la realidad han muerto y mueren todavía niñ@s por esta enfermedad.
Iris no lo tiene fácil pero es increíble y podrá con lo que se proponga!!!
Vuelvo a echar la vista atrás y recuerdo aquella primera llamada con la AEHSC, esa llamada fue pura esperanza y consuelo. No estoy sola, hay personas que me entienden, que han pasado por lo mismo que yo, que tienen hijos mayores y están bien…vuelvo a respirar, me siento apoyada que papel tan importante tiene una asociación de pacientes.
El objetivo de este video es explicar esta enfermedad y difundir al máximo para que sea menos desconocida, para que llegue lo más lejos posible entre el entorno hospitalario y a la sociedad en general.
JUNTOS, seguiremos luchando y mejorando la vida de los pacientes con HSC.

Quiénes somos

Somos una asociación a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por hiperplasia suprarrenal congénita.

Ayudas

Qué es la HSC

Una breve descripción sobre hiperplasia suprarrenal congénita

Glándulas suprarrenales

Es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior de cada riñón. Estas glándulas producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales para la vida.

Défitic hormonal

Las personas con HSC tienen un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.

Afectados

La HSC puede afectar tanto a niños como niñas.
1 de cada 18,000 niños/as pueden nacer con la forma clásica de esta enfermedad y 1 de cada 1,500 con la forma no clásica.

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Ayuda, encuentros, grupos de apoyo...

Encuentros

Realizamos encuentros médicos y psicosociales para afectados, familiares y profesionales.

Grupos de apoyo

Formamos grupos de apoyo e información para familiares y afectados adultos/as.

Hazte socio

Todos tenemos los mismos objetivos y podemos ayudarnos.

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NUESTRO DÍA A DÍA

Esta asociación está formada por familiares y afectados de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.

Intentamos dar información, orientación y apoyo a las personas que entran en contacto con nosotros.

Actualmente se desarrolla:

Asesoramiento para solicitar el Grado de Discapacidad.
Asesoramiento para gestionar ayudas sociales, como la prestación CUME, Dependencia y otras.
Informamos de Protocolo de actuación ante Urgencias y Crisis Adrenal. (Guías actualizadas)
Realizamos acompañamiento y asesoramiento Emocional ante un diagnóstico o cualquier otro problema. (Realizado por padres de afectados o adultos)
Contamos con grupos de apoyo Psicosocial donde compartir y tratar temas relacionados con la patología, en grupos de edades. (Guiados por psicóloga)

Se da asesoramiento sobre Médicos especializados o de referencia y de centros con equipos Multidisciplinares que conocen esta patología, a la espera de asignación de un CSUR para la HSC.
Damos visibilidad a esta patología en Redes Sociales y en todas las comunidades de España.
Se ha logrado mejorar el Diagnóstico ya que la HSC ha entrado en cartera común del SNS, para introducirla en el CRIBADO NEONATAL, salvando así las vidas de niños detectados precozmente al nacimiento.
Contacto con especialistas de Europa y con otras Asociaciones Mundiales ( Endo-ERN y Grupo Mundo).

Todas estas acciones y otras más que realizamos para conseguir nuestros objetivos, nos mantienen en continuo avance para mejorar la vida de todos los afectados y facilitar su día a día y el de sus familias.

NUESTROS OBJETIVOS

Hemos creado grupos de trabajo organizados, formados por varios padres y madres en los que se siguen varias líneas: COMMUNITY, REDES, MUNDO, EVENTOS, INFORMÁTIC@S, BOLETINES, TRABAJO SOCIAL, AYUDAS SOCIALES, entre otros.

Todos ponemos nuestra energía para conseguir estos objetivos.

Conseguir un profesional para proporcionar apoyo psicológico para afectados y familias.
Conseguir fármacos de acción retardada y otros que mejoren la dosificación y el tratamiento de manera más fisiológica, imitando el Ritmo Circadiano del cortisol.
Investigar en aparatos de medición de cortisol similares a los de glucosa, para domicilio.
Tratar de conseguir mejor tratamiento y seguimiento, con más mediciones analíticas, gracias a la curva 24h de cortisol.
Invertir en Terapia Génica, ya que sólo hay afectación de un gen y sería la curación de nuestros hijos.
Mantener reuniones periódicas con asociaciones de todo el mundo y con los grupos internacionales de ENDO-ERN.
Trabajamos en conseguir derechos como pacientes de una enfermedad rara, como es un CSUR, (centro de referencia), en fármacos como Hormona de crecimiento que no nos corresponde por la seguridad social, y otros derechos como la edad de atención en urgencias pediátricas hasta los 16 años, que son objetivos complicados ya que cuando se padece una enfermedad rara deberían ser derechos.