Asociación española de

Hiperplasia Suprarrenal Congénita

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Quiénes somos

Somos una asociación a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por hiperplasia suprarrenal congénita.

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Qué es la HSC

Una breve descripción sobre hiperplasia suprarrenal congénita

Glándulas suprarrenales

Es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior de cada riñón. Estas glándulas producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales para la vida.

Défitic hormonal

Las personas con HSC tienen un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.

Afectados

La HSC puede afectar tanto a niños como niñas.
1 de cada 18,000 niños/as pueden nacer con la forma clásica de esta enfermedad y 1 de cada 1,500 con la forma no clásica.

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Encuentros

Realizamos encuentros médicos y psicosociales para afectados, familiares y profesionales.

Grupos de apoyo

Formamos grupos de apoyo e información para familiares y afectados adultos/as.

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Los trabajos de la asociación

Como asociación estamos a entera disposición de familiares y afectados/as por HSC.
Trabajamos día a día para mejorar la calidad de vida de dichas personas.

  • Guía de discapacidad
  • Ayudas estatales y autonómicas
  • Diagnóstico precoz
  • Protocolo ante un diágnostico
  • Protocolo de actuación en urgencias
  • Necesidad de un equipo multidisciplinar
  • Hospitales de referencia
  • Apoyo psicológico
  • Visibilidad de HSC

Noticias y prensa

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