I Jornadas psicosociales de HSC Ya está abierta la inscripción a las primeras jornadas ...
Quiénes somos
Somos una asociación a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por hiperplasia suprarrenal congénita.
Qué es la HSC
Una breve descripción sobre hiperplasia suprarrenal congénita
Glándulas suprarrenales
Es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior de cada riñón. Estas glándulas producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales para la vida.
Défitic hormonal
Las personas con HSC tienen un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.
Afectados
La HSC puede afectar tanto a niños como niñas.
1 de cada 18,000 niños/as pueden nacer con la forma clásica de esta enfermedad y 1 de cada 1,500 con la forma no clásica.
Contacta con nosotros
Ayuda, encuentros, grupos de apoyo...
Encuentros
Realizamos encuentros médicos y psicosociales para afectados, familiares y profesionales.
Grupos de apoyo
Formamos grupos de apoyo e información para familiares y afectados adultos/as.
Hazte socio
Todos tenemos los mismos objetivos y podemos ayudarnos.
Los trabajos de la asociación
Como asociación estamos a entera disposición de familiares y afectados/as por HSC.
Trabajamos día a día para mejorar la calidad de vida de dichas personas.
- Guía de discapacidad
- Ayudas estatales y autonómicas
- Diagnóstico precoz
- Protocolo ante un diágnostico
- Protocolo de actuación en urgencias
- Necesidad de un equipo multidisciplinar
- Hospitales de referencia
- Apoyo psicológico
- Visibilidad de HSC
Noticias y prensa
Enlaces de interés
