Quiénes somos

Asociación española de hiperplasia suprarrenal congénita

Acerca de la asociación española de hiperplasia suprarrenal congénita

Esta asociación se constituye sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones en febrero de 2007 en Murcia de ámbito autonómico. En el año 2013 se constituye a nivel nacional, Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 604722. Nuestro objetivo es el de aunar los esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por este trastorno.

Pretendemos que la iniciativa actual de un pequeño grupo de familiares se vaya acrecentando con la aportación de aquellos que nos vayan conociendo y se unan a nuestro proyecto. Posibilitando crear grupos de apoyo a las familias de nuestro pais, que permitan disponer de información adecuada a las familias con un nuevo diagnóstico y obtener fuerza a través de experiencias compartidas e historias personales.

Qué pretendemos

  • Proporcionar información y apoyo a las familias y los enfermos.
  • Buscar la colaboración de profesionales médicos.
  • Aumentar la conciencia de la comunidad médica hacia esta enfermedad .
  • Apoyar la investigación.
  • Difundir estudios y experiencias médicas de nuestro país y de otros, en los que funcionan este tipo de grupos de ayuda.