Testimonio de Begoña, una mamá que casi pierde a su bebé.
1. Un embarazo muy deseado
Soy Begoña, la mamá de Hugo. Mi embarazo fue muy deseado y, por eso, me cuidé al máximo: me hice todas las ecografías posibles, tanto por la Seguridad Social como en la sanidad privada, y también análisis de sangre para descartar enfermedades raras. Todo parecía perfecto.
Pero, claro, en esas pruebas no se incluyen enfermedades metabólicas.
2. El nacimiento de Hugo
Hugo nació por cesárea programada a las 40 semanas y 5 días, debido a una placenta previa. Fue una cesárea dolorosa porque Hugo estaba muy encajado, lo sacaron presionando sobre mí y con ventosas.
Pero al final lo teníamos con nosotros, y era precioso. Nos decían que parecía un bebé reborn. Pesó 3.800 gramos. Se agarró bien al pecho y parecía todo normal.
3. Las primeras señales
Sin embargo, en pocas horas perdió mucho peso. Eso hizo que tuviera más seguimiento por parte de la pediatra. Al día siguiente del alta, volvimos al hospital por una bilirrubina alta. Creemos que allí fue donde contrajo la infección por E. coli, que hizo visible su enfermedad metabólica.
Tras casi dos días ingresados, volvimos a casa. Éramos padres primerizos y estábamos solos en Castellón, lejos de nuestra familia en Puertollano. Volvimos con la preocupación constante del peso, que no recuperaba.
4. Lucha diaria y confusión médica
Hugo tomaba pecho y biberón, pero no era suficiente. Compramos una báscula para pesarlo antes y después de cada toma, y apuntábamos absolutamente todo. Íbamos cada día a pediatras, públicos y privados.
Pero la respuesta siempre era la misma: “¿Come y hace pis? Entonces está bien”.
Nosotros veíamos que algo no iba bien. Estábamos agotados física y emocionalmente. Yo no descansaba nada, y aún me recuperaba de una cesárea importante.
5. La alerta
Como había estado en neonatos por la bilirrubina, por protocolo tuvimos que repetir los potenciales acústicos. No queríamos separarnos de él, y las enfermeras nos decían: “Tranquilos, si tenéis un bebé sanísimo”.
Mientras tanto, nos habían solicitado una analítica de orina. Al día siguiente fuimos a recoger los resultados. Por suerte, la pediatra que la había pedido estaba de guardia en la UCI.
Esa noche Hugo estaba mucho más aletargado, y empezó a tener fiebre. Salimos hacia el hospital antes de lo previsto. Al llegar, una enfermera nos pidió que le quitáramos la ropa para pesarlo, y entonces nos preguntó, con una cara que nunca olvidaré:
“¿Desde cuándo tiene así las uñas?”
De repente, llegaron médicos, máquinas, gente corriendo… y no entendíamos nada. Lo siguiente que escuchamos fue:
“Hugo está muy grave. Hay que esperar las primeras 24 horas y, si las pasa, observar las siguientes 48 para ver los daños.”
6. El ingreso en UCI
Ver a mi bebé de solo 20 días en una incubadora, intubado, con miles de cables… fue devastador. Pero Hugo, nuestro pequeño luchador, empezó su batalla.
La primera noche fue muy mala. Luego, dejó de orinar, y nos dijeron que nos preparáramos para lo peor.
Las mismas enfermeras que nos habían dicho que teníamos un bebé sanísimo ni siquiera sabían cómo mirarnos.
7. La familia al rescate
Empezamos a llamar a nuestras familias. Necesitábamos apoyo. Mis tías y primas vinieron desde todos los rincones de España. Mi madre, que nunca se recuperó del todo emocionalmente, estuvo con nosotros muchas semanas. Me sentí muy arropada, y les estaré siempre agradecida.
8. Un rayo de esperanza
Hugo superó las primeras 24 horas. Seguía luchando, y gracias a un segundo pediatra de guardia, que observaba y calculaba cada detalle, fue poco a poco mejorando. Él fue quien salvó a Hugo.
Fueron días y días de incertidumbre. Nos dijeron que tuviéramos mucha paciencia.
Hugo tenía una vía central al corazón, medicaciones constantes, vías hasta en la cabeza.
Poco a poco, el equipo médico empezó a ver claro que la patología que antes no contemplaban encajaba perfectamente.
9. El diagnóstico y el daño cerebral
Antes de despertarlo, le realizaron una resonancia. La infección había causado sepsis y meningitis.
Otro golpe más: Hugo tenía daño cerebral — tres isquemias de más de 1 cm y un edema cerebral que ocupaba casi la mitad de su cabeza. Nos dijeron que probablemente le afectaría al lenguaje, al razonamiento matemático y a funciones motoras.
Recuerdo que pregunté:
“¿Podrá ir al cole con los niños de su edad?”
Y me respondieron: “No.”
10. Tomar las riendas
Fue durísimo escuchar eso. Pero entonces, ese mismo pediatra que salvó a Hugo nos dio una nueva visión:
“Tiene todo por aprender. Aunque haya partes dañadas, puede desarrollar esas habilidades con otras zonas del cerebro. Solo le costará un poco más.”
Ahí lo tuve claro. Pedí una excedencia en mi trabajo y me dediqué por completo a mi hijo. Ya era más que suficiente que tuviera que vivir con una enfermedad metabólica, rara y grave.
Mi objetivo era, y es, que Hugo sea un niño más. Un niño feliz.